Reklama

Kościół

Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych KEP apeluje o ochronę danych genetycznych Polaków

O wprowadzenie rozwiązań prawnych służących ochronie danych genetycznych Polaków zaapelował Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski. „Polska stoi przed pilną potrzebą wprowadzenia tak doraźnych, jak i długofalowych rozwiązań problemu ochrony danych genetycznych obywateli" - czytamy w opublikowanym dziś dokumencie podpisanym przez przewodniczącego Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP bp. Józefa Wróbla SCJ.

[ TEMATY ]

Bioetyka

Adobe Stock

Bądź na bieżąco!

Zapisz się do newslettera

Zespół Ekspertów KEP zwraca uwagę na to, że korzystanie z medycyny spersonalizowanej, która wiąże się z szerokim dostępem do informacji genetycznej człowieka, wymaga stałej kontroli ze względu na ryzyko niewłaściwego wykorzystania danych głęboko wrażliwych. W dokumencie przywołane jest m.in. stanowisko Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej Polskiej Akademii Nauk z lipca 2021 r. w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą. Jak przypomina Zespół Ekspertów KEP, Komitet w swoim oświadczeniu zwracał uwagę na zagrożenia będące konsekwencją niekontrolowanego wycieku danych genetycznych Polaków, w szczególności do laboratoriów znajdujących się w krajach Dalekiego Wschodu.

Eksperci KEP wspominają też o Raporcie Najwyższej Izby Kontroli poświęconym bezpieczeństwu danych genetycznych. Zwrócono w nim uwagę na wciąż nieuporządkowaną w Polsce sytuację prawną w zakresie testów genetycznych. „Brak instytucjonalnego nadzoru nad międzynarodowym przepływem danych genetycznych Polaków sprawia, że już obecnie trudno jest określić poziom zagrożenia obywateli wynikający z dostępu do tych danych genetycznych przez inne kraje, zainteresowane tak cywilnym, jak i militarnym ich wykorzystaniemˮ - czytamy w stanowisku Zespołu KEP.

Pomóż w rozwoju naszego portalu

Wspieram

Autorzy dokumentu zwracają uwagę na to, że korzystając nawet ze śladowej ilości materiału biologicznego, jak odrobina śliny czy kropla krwi można uzyskać dostęp do ogromnego zasobu unikalnej informacji o konkretnej osobie. „Uzyskanie dostępu do danych genetycznych jednego człowieka jest równoznaczne z możliwością identyfikacji nawet jego dalekich krewnych" - piszą.

„Badania genomu człowieka są fundamentem medycyny jutra. Dane genetyczne człowieka są jednak głęboko wrażliwe, stąd ich gromadzenie i wykorzystanie wymaga stałej i skrupulatnej kontroli" - ocenia prof. Andrzej Kochański z Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP, odnosząc się do wydanego stanowiska. Zwraca on uwagę m.in. na fakt, że w 2022 r. przyznano nagrodę Nobla z dziedziny medycyny i fizjologii uczonemu Svante Pääbo za odkrycia dotyczące badań porównawczych genomu współczesnego człowieka i wymarłych gatunków pokrewnych. „Trudno sobie wyobrazić, że badania genomów Neandertalczyka rzuca światło na podłoże genetyczne wielu chorób współczesnego człowieka" - podkreśla.

Reklama

Według prof. Kochańskiego, dokument Zespołu wskazuje na palącą potrzebę ochrony prawnej danych genetycznych Polaków w kontekście bezpieczeństwa narodowego. „Niekontrolowany wyciek danych genetycznych z Polski stwarza zagrożenie wykorzystania tych danych w sposób budzący zastrzeżenia moralne" - uważa ekspert KEP.

Wydany dokument jest już drugim apelem Zespołu, który zwraca uwagę na kwestię ochrony prawnej ludzkiego genomu. Poprzednie stanowisko „Genom człowieka - dziedzictwo i zobowiązanie" opublikowano 4 marca 2016 roku. „Budzi zaniepokojenie, że istotny dla ukształtowania tożsamości człowieka i niezwykle złożony system biologiczny, jakim jest genom człowieka, nie podlega w Polsce ochronie prawnej. […] Zespół ekspertów KEP uznaje za palącą potrzebę podjęcie przez Parlament prac nad pełną ochroną prawną genomu człowieka w Polsce” - pisali wtedy eksperci KEP.

Publikujemy pełny tekst dokumentu:

Ochrona genomu a bezpieczeństwo narodowe Polski i Polaków

Medycyna spersonalizowana, która obecnie rozwija się bardzo dynamicznie, jest skutecznie wykorzystywana do poznania przyczyn, diagnostyki i coraz skuteczniejszych terapii nieuleczalnych dotychczas chorób. Korzystanie z tej metody wymaga jednak szerokiego dostępu do informacji genetycznej człowieka. Ponieważ są to dane głęboko wrażliwe, to gromadzenie ich w skali populacji wymaga stałej kontroli ze względu na ryzyko ich niewłaściwego wykorzystania. Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski zwrócił uwagę na ten problem już w marcu 2016 r., wydając dokument pt. Genom człowieka – dziedzictwo i zobowiązanie. Czytamy w nim między innymi: „Budzi zaniepokojenie, że istotny dla ukształtowania tożsamości człowieka i niezwykle złożony system biologiczny, jakim jest genom człowieka, nie podlega w Polsce ochronie prawnej. […] Zespół ekspertów KEP uznaje za palącą potrzebę podjęcie przez Parlament prac nad pełną ochroną prawną genomu człowieka w Polsce” [1]. Apel ten zyskuje coraz bardziej na aktualności.

Reklama

W lipcu 2021 r. Komitet Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej Polskiej Akademii Nauk opublikował stanowisko w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą. Komitet w swoim oświadczeniu zwraca uwagę na zagrożenia będące konsekwencją niekontrolowanego wycieku danych genetycznych Polaków, w szczególności do laboratoriów znajdujących się w krajach Dalekiego Wschodu. W ocenie Komitetu już około 100 tysięcy genomów Polaków zostało zdeponowanych w tamtejszych laboratoriach [2]. W podobnym tonie wybrzmiewa Raport Najwyższej Izby Kontroli poświęcony bezpieczeństwu danych genetycznych. W wyżej wspomnianym raporcie zwrócono uwagę na wciąż nieuporządkowaną w Polsce sytuację prawną w zakresie testów genetycznych[3]. Brak instytucjonalnego nadzoru nad międzynarodowym przepływem danych genetycznych Polaków sprawia, że już obecnie trudno jest określić poziom zagrożenia obywateli wynikający z dostępu do tych danych genetycznych przez inne kraje, zainteresowane tak cywilnym, jak i militarnym ich wykorzystaniem.

W lipcu 2021 r. Agencja Reutera opublikowała raport dotyczący używania – przez operujący na całym świecie dalekowschodni koncern genomiczny – danych pozyskanych z analizy genomów milionów ciężarnych kobiet. Niejako „przy okazji” prowadzenia badań prenatalnych przez ten koncern pozyskiwane są na masową skalę dane genomiczne matek i ich nienarodzonych dzieci, które według Agencji Reutera są wykorzystywane również przez sektory militarne. Wspomniany koncern od lat prowadzi w nieskrępowany sposób swoją działalność również na terenie Polski [4].

2022-10-10 09:26

Ocena: +1 0

Reklama

Wybrane dla Ciebie

Stanowisko Zespołu KEP ds. Bioetycznych w sprawie badań nad ludzko-zwierzęcymi organizmami

[ TEMATY ]

Konferencja Episkopatu Polski

Bioetyka

episkopat.pl

- Medycyna przyszłości obiecuje wspaniałe perspektywy i rodzi nowe nadzieje. Niestety, niekiedy budzi też poważne wątpliwości - ostrzegają członkowie Zespołu KEP ds. Bioetycznych w dokumencie nt. badań nad ludzko-zwierzęcymi organizmami.

Obok pozytywnej oceny niektórych projektów biomedycznych, Zespół przedstawia też wobec nich wiele zastrzeżeń. Na ich czoło są wysuwane próby mieszania ludzkiego i zwierzęcego materiału biologicznego.

CZYTAJ DALEJ

8 lat temu zmarł ks. Jan Kaczkowski

2024-03-27 22:11

[ TEMATY ]

Ks. Jan Kaczkowski

Piotr Drzewiecki

Ks. dr Jan Kaczkowski

 Ks. dr Jan Kaczkowski

28 marca 2016 r. w wieku 38 lat zmarł ks. Jan Kaczkowski, charyzmatyczny duszpasterz, twórca Hospicjum św. o. Pio w Pucku, autor i współautor popularnych książek. Chorował na glejaka - nowotwór ośrodka układu nerwowego. Sam będąc chory, pokazywał, jak przeżywać chorobę i cierpienie - uczył pogody, humory i dystansu.

Ks. Jan Kaczkowski urodził się 19 lipca 1977 r. w Gdyni. Był bioetykiem, organizatorem i dyrektorem Puckiego Hospicjum pw. św. Ojca Pio. W ciągu dwóch lat wykryto u niego dwa nowotwory – najpierw nerki, którego udało się zaleczyć, a później glejaka mózgu czwartego stopnia. Po operacjach poddawany kolejnym chemioterapiom, nadal pracował na rzecz hospicjum i służy jego pacjentom. W BoskiejTV prowadził swój vlog „Smak Życia”.

Podziel się cytatem

CZYTAJ DALEJ

Świdnica. Znakomite wieści dla świdnickiej katedry

2024-03-28 22:00

[ TEMATY ]

Świdnica

Ministerstwo Kultury i Dziedzictwa Narodowego

dotacje na zabytki

Beata Moskal-Słaniewska Prezydent Świdnicy

Proboszcz katedry podczas oprowadzania gości po katedrze

Proboszcz katedry podczas oprowadzania gości po katedrze

Stolicę diecezji odwiedziła Joanna Scheuring-Wielgus, wiceminister Kultury i Dziedzictwa Narodowego, przywożąc ze sobą znakomite wieści dla miasta i jego dziedzictwa kulturowego.

Podczas spotkania w czwartek 28 marca ogłoszono, że katedra świdnicka, jeden z najcenniejszych zabytków Dolnego Śląska otrzyma wsparcie finansowe z corocznego programu ministerstwa. Informację przekazała w mediach społecznościowych Prezydent Świdnicy. - Z corocznego programu prowadzonego przez ministerstwo, wśród projektów zakwalifikowanych do dofinansowania, jest świdnicka katedra! Moja ulubiona figura św. Floriana, patrona strażaków, nareszcie zostanie odnowiona – napisała Beata Moskal-Słaniewska.

CZYTAJ DALEJ

Reklama

Najczęściej czytane

W związku z tym, iż od dnia 25 maja 2018 roku obowiązuje Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia Dyrektywy 95/46/WE (ogólne rozporządzenie o ochronie danych) uprzejmie Państwa informujemy, iż nasza organizacja, mając szczególnie na względzie bezpieczeństwo danych osobowych, które przetwarza, wdrożyła System Zarządzania Bezpieczeństwem Informacji w rozumieniu odpowiednich polityk ochrony danych (zgodnie z art. 24 ust. 2 przedmiotowego rozporządzenia ogólnego). W celu dochowania należytej staranności w kontekście ochrony danych osobowych, Zarząd Instytutu NIEDZIELA wyznaczył w organizacji Inspektora Ochrony Danych.
Więcej o polityce prywatności czytaj TUTAJ.

Akceptuję